CVS / M.E Forum


    Omgang de omgeving, instanties en artsen

    Deel
    avatar
    Altijdmoe.com
    Admin

    Omgang de omgeving, instanties en artsen

    Bericht van Altijdmoe.com op vr jan 06, 2012 12:00 pm

    Omgang de omgeving, instanties en artsen







    Normaliter verwacht je dat als je ziek bent en je naar een dokter gaat, dat deze dokter een diagnose stelt, je uitlegt wat er precies met je aan de hand is en je vervolgens behandelt. Bij ME/CVS is dat jammer genoeg niet zo vanzelfsprekend.



    Een samenvatting van dit hoofdstuk:



    - ME/CVS is een complexe aandoening. Niet iedere arts weet er voldoende van. Zorg dat je zelf op de

    hoogte bent van wat ME/CVS is. Kom voor jezelf op.

    - Pas op voor verkeerde adviezen. Download de Behandelrichtlijnen voor ME/CVS voor je arts of

    fysiotherapeut. Respecteer je grenzen.

    - Vraag bloedonderzoek-uitslagen op en controleer of ze correct zijn geinterpreteerd: Referentiewaarden.

    - Controleer of je arts voldoende uitgebreid bloedonderzoek heeft gedaan.

    - ME/CVS is een erkende aandoening. Laat je niet afschepen met ''CVS/ME is een niet-erkende

    aandoening''. Zoek hulp. De Steungroep Me en Arbeidsongeschiktheid helpt met adviezen over werk, studie, uitkeringen, keuringen, etc.

    - Omgang met je omgeving.



    De arts is wellicht niet altijd goed op de hoogte

    ME/CVS wordt over het algemeen door de gevestigde medische orde in Nederland nog maar slecht begrepen. Dit komt wellicht doordat het een complexe aandoening is, met veel verschillende symptomen en kenmerken. Er is nog steeds geen objectieve medische diagnostische test voorhanden om ME/CVS vast te stellen. Sommige artsen zijn bevooroordeeld over ME/CVS. Ze denken bijvoorbeeld dat ME/CVS psychisch is of zelfs helemaal niet bestaat.



    Er zijn speciale laboratoriumtests nodig om de biologische afwijkingen van ME/CVS te kunnen vaststellen, reguliere artsen geschikken niet over de middelen die daarvoor nodig zijn. Tevens bevinden deze tests zich nog in de onderzoeksfase.



    De meeste artsen zijn vaak niet op de hoogte van de meest recente onderzoeken en bevindingen op het gebied van ME/CVS. Artsen zijn dan ook vaak snel overvraagd als het over ME/CVS gaat. Soms zijn ze zelfs bevooroordeeld of behandelen je onrespectvol. Soms worden er verkeerde adviezen gegeven waardoor je mogelijk achteruit kunt gaan. Soms wordt er ten onrechte gezegd dat nooit afwijkingen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden, dat je depressief bent, dat er weinig over ME/CVS bekend is, dat er helemaal niks aan te doen is, dat ME/CVS helemaal niet bestaat, dat ME/CVS psychisch is of dat Cognitieve Gedragstherapie (met daarbij een fysiek opbouwend trainingsprogramma) de enige en beste behandelmethode is. Er zijn veel gevallen bekend waarbij men juist achteruit is gegaan door deze behandelingen. Daarom is het belangrijk dat je jezelf goed informeert.



    CGT/GET is mogelijk schadelijk voor ME/CVS. Pas daarom goed op als je aan deze behandeling wordt onderworpen en download de hiernaast vermelde documenten voor jezelf en je behandelaar.



    Niet iedere behandelaar is even bekend met de behandeling van ME/CVS. Zo wordt er door fysiotherapeuten nogal eens verkeerd gedacht over ME/CVS en wordt er daardoor verkeerd getraind. Pas daarmee dus op. Lees hier waar je op kunt letten.



    Er is tegenwoordig veel over ME/CVS bekend en er zijn wel degelijk afwijkingen gevonden. Tevens bestaan er tal van behandelingen. Echter het is van belang dat je als je ME/CVS hebt, je ervoor zorgt dat je zelf goed geïnformeerd bent.



    Blijf zelf aan het roer staan

    Denk zelf mee met de behandelaar. Als je medicijnen of behandeling krijgt voorgeschreven. Zorg dan dat je zelf ook goed op de hoogte bent. Wat zijn de bijwerkingen of risico's? Is de arts op de hoogte dat ME/CVS patiënten vaak overgevoelig zijn voor medicijnen? Wat zijn de ervaringen van anderen met ME/CVS met dit medicijn/deze behandeling? Kleven er aanzienlijke nadelen aan het medicijn op lange termijn? Laat je niet dwingen tot een behandeling (bijvoorbeeld een cardio programma wat schadelijk kan zijn) waartoe je niet in staat bent, of die teveel van je vraagt. Kom voor jezelf op. Je klachten zijn echt, respecteer je lichamelijke grenzen.





    [b]Bloedonderzoek


    Heeft je huisarts/internist bloedonderzoek gedaan? Vraag dan de resultaten op bij je huisarts en controleer of ze inderdaad in orde zijn. Sommige artsen nemen het niet zo nauw met de uitslagen en vinden het nogal snel 'ok'. Vraag bij de assistent van je huisarts de recente uitslagen op. Ook bloedonderzoek wat de internist doet, komt over het algemeen bij de huisarts in het systeem terecht. De huisarts/assistent zijn verplicht je dit te geven als je erom vraagt. Je hebt recht op inzage.



    Hier vind je de normale bloedwaarden zoals ze over het algemeen worden aangehouden: Referentiewaarden.



    Je mag er vanuit gaan dat je arts weet welke bloedonderzoeken er gedaan moeten worden om alle andere aandoeningen uit te sluiten. Let op dat er naast deze onderzoeken ook wordt gekeken naar:



    - Vitamine B12. Meestal wordt 130 pmol/l aangehouden als onderwaarde. Echter voor een goed functionerend zenuwstelsel wordt echt ook wel gezegd dat 350 pcmol/l de waarde is die aangehouden moet worden. Weer andere artsen houden 540pmol/l aan als minimale waarde. Meer informatie over referentiewaardes en waar op te letten vind je op de website van de stichting vitamine B12 tekort.

    - Ferritine. indien je HB laag is laat dan ook je ferritinewaarde onderzoeken. Laag ferritine waarde kan veel klachten geven lijkend op die van CVS/ME, zoals vermoeidheid en hartkloppingen. Veel artsen denken dat als de HB waarde binnen de referentiewaarde valt, je geen bloedarmoede of ferritinetekort kunt hebben. Dit is onjuist. Laag ferritine komt vaak voor bij ME/CVS. Is je HB laag, laat dan voor de zekerheid zeker ook je ferritine waarde controleren. Correcte referentiewaarde is: 20 - 150 μg/l.

    - TSH en schildklierhormonen T3 en T4. TSH zegt niet altijd voldoende indien er sprake is van ME/CVS.

    - Carnitine. Carnitine defientie komt relatief vaak voor bij ME/CVS en kan symptomen veroorzaken zoals vermoeidheid en spierslapte. Je huisarts of internist kan controleren of er sprake is van een carnitine tekort. Op het laboratorium formulier kun je dit handmatig invullen onder 'overige onderzoeken', er is geen standaard vakje voor. Je moet gemiddeld 3 weken wachten voor een uitslag. Je hoeft niet nuchter te zijn als je wordt geprikt.

    - Voedselallergiën. Dit kan middels regulier bloedonderzoek bekend als een IgG4 bloedtest. Deze test meet antistoffen tegen voedingsstoffen in het bloed.



    De kennis van hulpverleners in de gezondheidszorg over ME/CVS is niet altijd up-to-date. Zorg daarom dat je zelf goed op de hoogte bent van je eigen aandoening. Neem desnoods informatie mee voor de behandelaar. Download het Behandelrichtlijnen voor ME/CVS voor je dokter/fysiotherapeut of andere hulpverlener. Dit dokument bevat goede inhoudelijke informatie en behandelrichtlijnen voor ME/CVS. Dit dokument legt uit wat de de lichamelijke afwijkingen zijn bij CVS/ME en waarom een fysiek opbouwend programma (GET) schadelijk zou kunnen zijn. Een goed dokument om te overhandigen aan je fysiotherapeut, mocht je aangeraden/verplicht worden een multidisciplinair programma of een fysiek trainingsprogramma te volgen.



    ME/CVS is een erkende aandoening

    ME/CVS is een erkende aandoening. De World Health Organization heeft ME/CVS erkend als een ‘aandoening van het zenuwstelsel’. ME/CVS is tegenwoordig ook door het UWV erkend. Zie het Verzekeringskundig Protocol. Al blijkt dit in de praktijk nog voor problemen te zorgen. Als je binnenkort een afspraak hebt met de UWV arts, zorg dan dat jij (of als je daartoe niet toe in staat bent; je begeleider) het Verzekeringskundig Protocol CVS download en doorleest, zodat je goed voorbereid bent. Op de website van de Stichting Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid kun je informatie aanvragen en kun je advies krijgen met betrekking tot ME/CVS en arbeidsongeschiktheid.



    Omgang met de omgeving

    Als je ME/CVS hebt levert de omgang met de omgeving regelmatig problemen en frustraties op. Mensen begrijpen niet wat je doormaakt en wat er aan de hand is. Ze kunnen zich moeilijk inleven in je situatie.

    Het is vaak ook moeilijk, of al dan niet onmogelijk, om aan een gezond persoon uit te leggen wat je doormaakt. Mensen begrijpen het niet. Ik neem het ze niet kwalijk. Het is toch niet uit te leggen? En al helemaal niet te begrijpen voor iemand die het niet heeft, toch? Zou jij het begrijpen als je het niet had zelf? Hoe moeilijk het ook is als je in je omgeving te maken krijgt met onbegripvolle mensen. Probeer het hen te vergeven. Het is nou eenmaal zo dat niet iedereen het begrijpt. Dat kun je nou eenmaal niet altijd veranderen. Het kost ook gewoon teveel energie om iedereen uit te leggen hoe je je voelt, en waarom dingen soms wel kunnen en soms niet, en dat je je echt niet aanstelt. Mensen vragen graag hoe het met iemand gaat en willen dan graag horen dat het goed gaat. Maar helaas is dat niet altijd het geval. Ook kost het veel energie om iedereen steeds weer uit te leggen hoe het gaat. Hier zijn een aantal tips waar je op kunt letten:



    - Zorg dat je één of twee naasten hebt met wie je alles kunt delen en je kunt vertellen hoe het gaat.

    - Antwoord tegen andere bekenden die minder dichtbij je staan, als ze je vragen hoe het gaat, kort en bondig. In plaats van in detail te vertellen hoe het gaat, kun je bijvoorbeeld zoiets zeggen als; ''Alles zijn gangetje.'' Of ''Ik ben hard aan het werken aan mijn herstel.'' Als je die dag niet goed voelt, kun je dat natuurlijk ook eerlijk zeggen. Maar ga er niet uitgebreid op in.

    - Probeer niet iedereen uit te leggen of te overtuigen wat ME/CVS is en hoe dat is voor jou.

    - Probeer te accepteren dat niet iedereen het begrijpt. Dit vermindert de stress.







    >>> Volgende: Dieet

    <<< Vorige: Persoonlijke ontwikkeling



    <H2></SPAN> </H2>




    Behandelrichtlijnen volgens het Canadian Consensus Document:

    http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf



    Verzekeringskundig Protocol CVS:

    http://www.nvvg.nl/download/content/VG_protocollen_Chronische-vermoeidheidssyndroom_en_lumbosacraal_radiculair_syndroom.pdf



    http://www.cvsme.nl/Expert-cvs-me.html






    [/b]

      Het is nu vr nov 24, 2017 8:36 pm