CVS / M.E Forum


    me/cvs en de gevolgen van de moeheidepidemie

    Deel
    avatar
    Altijdmoe.com
    Admin

    me/cvs en de gevolgen van de moeheidepidemie

    Bericht van Altijdmoe.com op do apr 26, 2012 9:12 am

    me/cvs en de gevolgen van de moeheidepidemie





    zaterdag 7 april 2012Een vonnis? Over de neurologische ziekte ME en iatrogene schade.
    Eind 2011 heb ik een artikel met deze titel aangeboden aan een vaktijdschrift. De inbreng van biomedische data, de geringe aandacht voor zelfstigmatisering en de normatieve boodschap van het artikel bleken een hinderpaal voor plaatsing. Ik heb besloten de eerste (niet geredigeeerde) versie van het artikel zonder bronvermelding op deze blog te plaatsen, nadat in een ander binnenkort te verschijnen artikel elementen uit dit artikel zijn meegenomen.

    Een vonnis? Over de neurologische ziekte ME en iatrogene schade.

    Rob J.W. Arnoldus

    Over weinig ziektebeelden bestaat zoveel controverse als over Myalgische Encephalomyelitis (ME). ME is, vooral in epidemische vorm, vanaf 1934 in de literatuur beschreven en is sinds 1969 door de WHO als neurologische ziekte erkend. De ziekte wordt primair gekarakteriseerd door spierzwakte / vermoeidheid, pijn, neurologische ontregeling, vooral van cognitieve, autonome en zintuiglijke systemen, en circulatiestoornissen, maar bovenal door een toename van de klachten na een minimale inspanning (Ramsay, 1988). De controverse kreeg gestalte toen de diagnose ME eind jaren ’80 (Holmes et.al, 1988) begin jaren ’90 (Fukuda et al.,1994) opgerekt werd tot de uitsluitingsdiagnose chronische vermoeidheidssyndroom (CVS), gedefinieerd op basis van het subjectieve criterium (invaliderende) ‘chronische vermoeidheid’.
    Carruthers et al. introduceren in 2003 strengere ME en/of CVS criteria, de Canadese Consensus Criteria (CCC) voor de klinische praktijk, die gebruikt worden in Canada, Nieuw Zeeland en Australië. Hierop voortbouwend hebben internationale experts (Carruthers e.a., 2011) onlangs nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC) voor ME patiënten geformuleerd.
    Genezing van ME/CVS patiënten wordt door deze experts en de grootste internationale wetenschappelijke organisatie, de International Association for CFS/ME (IACFS/ME), primair beschouwd als een complexe opgave voor de somatische geneeskunde (zie: o.a. verklaring Friedberg e.a., 2011). Noorse oncologen nemen die opgave serieus. Fluge e.a. (2011) tonen met een dubbelblind gecontroleerd onderzoek aan dat een chemokuur genezing kan brengen. Vervolgonderzoek (inmiddels fase 3, zie Fluge, 2011) is ingezet.

    In Nederland heerst een andere, psychosomatische visie op ME/CVS en zijn het cognitief gedragstherapeuten die (volledig) herstel claimen. Deze visie heeft als uitgangspunt dat fysiologische oorzaken geen hoofdrol (meer) spelen en dat ME/CVS vooral in stand gehouden wordt door disfunctionele gedachten, herstelbelemmerende somatische fixatie en/of bewegingsangst (Twisk, Arnoldus & Maes, 2011). CVS (Fukuda et al.,1994) is de reguliere diagnose bij ernstige onverklaarde vermoeidheid die minstens 6 maanden duurt. Er moet sprake zijn van tenminste vier van de volgende nevencriteria te weten: geheugen- en concentratieproblemen, pijnlijke keel, gevoelige klieren, spierpijn, hoofdpijn, slaapproblemen, malaise (24 uur of langer) na inspanning en gewrichtspijn. Volgens Fukuda et al., 1994 worden psychiatrische aandoeningen uitgesloten.
    ME/CVS-patiënten zijn, (ook) volgens de Fukuda-criteria, meer dan ‘moe’. De impact op de functionele status en het welbevinden is vergelijkbaar met kanker (Nacul et al., 2011). Reëel is de kans op voortijdig overlijden (Jason, Corradi,Gress, Williams, Torres-Harding, 2006), niet alleen aan ‘CVS’, zoals in het geval van Sophia Mirza (Hooper, 2006), maar ook door het verhoogde risico op hartproblemen (Maes & Twisk, 2009, Newton , Kennedy, Chan, Lang, Belch & Khan, 2011). Een review van Komaroff & Cho (2011) maakt melding van stevige evidentie voor aangetroffen virusinfecties en ontregeling van o.a. het immuunsysteem en het autonome en centrale zenuwstelsel. Veelvuldig rapporteren onderzoekers (Komaroff & Cho, 2011) de aanwezigheid van te valideren, niet (alleen) door deconditionering te verklaren, orthostatische intolerantie die vrijwel onmiddellijk na een virusinfectie kan optreden (Katz et al, 2011). De inspanningsintolerantie is te objectiveren met een dubbele fietstest zo bevestigen de inspanningsfysiologen Keller & Micale (2011) eerder onderzoek van onder meer VanNess, Stevens, Snell, Bateman & Keller (2006) en Vermeulen, Kurk, Visser, Sluiter & Scholte (2010). Bateman et al. (2011) demonstreren opnieuw (cf. Light et al., 2011) dat het bewijs af te lezen is uit genexpressie in het bloed.
    Deze nieuwe wetenschappelijke inzichten laten zien dat ME en/of CVS, mits adequaat gediagnosticeerd en afgebakend, geen psychosomatische aandoening is. Gelet op de controverse over de aandoening is in deze bijdrage gekozen voor een perspectief waarin ME/CVS wordt beschouwd als een nader te ontrafelen biomedisch ziektebeeld met meetbare afwijkingen. Vanuit dat perspectief wordt aandacht besteed aan de beeldvorming en stigmatisering van ME/CVS patenten. Daarbij dient te worden opgemerkt dat er ook onderzoek bestaat waarin de stigmatisering van ME/CVS patiënten wordt belicht vanuit het perspectief dat ME/CVS een functioneel somatisch syndroom is (zie bijvoorbeeld: Looper & Kirmayer, 2004).

    Stigmatisering

    Het verschijnsel stigma wordt op verschillende manieren benaderd. Sociaal-psychologen benadrukken de dynamiek en wisselwerking tussen actoren. Dijker en Koomen (1996) gaan er van uit dat cognities die mensen hebben over zieken of gehandicapten van invloed zijn op hun emoties en dat die emoties weer van invloed zijn op de mate waarin deze zieken of gehandicapten sociaal worden afgewezen. Patiënten zijn geen passieve actoren. Zij hanteren verschillende managementstrategieën om het stigma te doorbreken (Anderson et al, 2011). Tegelijkertijd is er sprake van zelfstigmatisering. In deze bijdrage gaat de aandacht uit naar de sociaal-historisch geconstrueerde, negatieve kwalificatie van kwetsbare groepen door relevante (machtige) anderen. Hierbij wordt aansluiting gezocht bij het minderheden-groep-model (Jason & Taylor, 2003).
    De stigmatisering van ME/CVS-patiënten verschilt van patiënten met psychiatrische aandoeningen en patiënten met direct zichtbare afwijkingen zoals doofheid of blindheid. Generiek thema bij ME/CVS is de delegitimerende ervaring die plaatsvindt wanneer de eigen perceptie en definitie van de ziekte systematisch wordt ontkracht (Kleinman, 1992; Dickson, Knussen & Flowers, 2007). In het verlengde van de delegitimering kan de patiënt geen beroep doen op (mantel-)zorg. De zieke patiënt moet ‘vechten’ om vrijgesteld te worden van andere verplichtingen. Vandaar dat gesproken wordt over een ingrijpende, traumatische ervaring (Newton et al., 2010; Fennell, 1995).
    Bij ME/CVS komt de stigmatisering primair voort uit angst, onwetendheid, overhaaste generalisering, waarnemingsfouten en verspreiding van foutieve informatie.
    Patiënten worden geconfronteerd met narratieve onteigening (Baart, 2003). De hulpverlener gaat er op voorhand vanuit het verhaal van de patiënt beter te begrijpen dan de patiënt zelf. In een meta-analyse van kwalitatief onderzoek verwijzen Anderson et al. (2011) onder de noemer stigmatisering naar studies waarin trivialisering, vervreemding, psychologisering en naamgeving van de ziekte als belangrijke items naar voren komen. Fennell (1995) benoemt de relevantie van het enculturalisatisatieproces van de ziekte. CVS is in de Verenigde Staten gelijktijdig met AIDS geïntroduceerd als nieuw ‘mysterieus ziektebeeld’ met onverklaarde vermoeidheid na een virusinfectie. De perceptie van de aard en het verloop van de ziekte kan stigmatisering teweeg brengen. De (de-)legitimerende rol van media en overheid is in die context relevant.
    De stigmatisering van ME/CVS-patiënten maakt deel uit van een dominant maatschappelijk vertoog waarin beweging en arbeid en het door eigen toedoen overwinnen van ziekte hoog in het vaandel staan. Een ‘vermoeide’ ‘passieve’ patiënt met een ‘slachtofferziekte’ (zie: Koerselman, 1997) behoeft geen medeleden en empathie, want is een gevaar voor de maatschappelijke orde. “Nee, Ik ben niet lui” is de anti-stigmatiserende titel van een publicatie van Van Hoof en Maertens (2002). In de volgende paragrafen staan we achtereenvolgens stil bij de diagnose (en naam), de psychologisering, de rol van overheid en media, en de aard en het verloop van de ziekte.



    1. De diagnose als daad

    De delegitimatie begint met het stellen van de diagnose. De diagnose heeft een classificerende functie, geeft aan welke zorg relevant en beschikbaar is, en legitimeert de patiënt om vrijgesteld te worden van arbeid en dagelijkse verplichtingen. De naam CVS wordt als stigma ervaren (Jason, Holbert, Torres-Harding & Taylor, 2004) en geeft geen indicatie van het medische karakter van het probleem (Carruthers et al, 2011). De CVS-patiënt moet zes maanden in onzekerheid wachten en kan zich ondertussen niet verantwoorden. Eerst moeten alle andere mogelijke verklaringen voor de ziekte uitgesloten worden. Afgezien van het feit dat dit onmogelijk is te realiseren vereist dit, conform de Fukuda-criteria, laboratoriumonderzoek dat in Nederland niet altijd plaatsvindt. Ook na de ‘wachttijd’ blijft de diagnose onzeker en bovendien omstreden. Zo bespreken Huibers & Wessely (2007) de voor- en nadelen van een diagnose en stellen concluderend dat het toekennen van een officiële diagnose de chroniciteit zou kunnen bevorderen. Zij raden hulpverleners aan om enerzijds de klachten te erkennen, maar een ziekterol en ziektepercepties te ontmoedigen (zie voor een kritische reactie op deze visie: Arnoldus, 2007) en suggereren dat patiënten graag een label willen hebben.
    De wijze waarop de diagnose van het ziektebeeld gestalte krijgt is cruciaal. Serieus diagnostisch onderzoek in de vorm van bijvoorbeeld een dubbele fietstest, een kanteltafeltest of een neurocognitieve test blijft achterwege en, als dit toch plaatsvindt, is dit veelal later op initiatief van de patiënt (De Veer & Franke, 2010). Uit onderzoek van Nijhoff et al.(2011) naar de diagnose bij kinderen valt op te maken dat slechts een minderheid van de huisartsen gebruik maakt van de Fukuda-criteria. Blatter, Van den Berg & Van Putten (2005) constateren dat slechts de helft van de bedrijfs- en verzekeringsartsen de diagnosecode N690 (‘vermoeidheidssyndroom na virale infectie’) bij de registratie gebruikt. Door de resterende helft worden codes voor algemene klachten en moeheid en voor psychische klachten en aandoeningen gebruikt. In een minderheid (5%?) van de gevallen (De Veer & Franke, 2010, p. 23) wordt ‘de diagnose’, niet door een arts, maar door een psycholoog gesteld.
    Uit onderzoek blijkt dat slechts 58% van de patiënten die voldoen aan de Fukuda-criteria ook voldoet aan de CCC criteria (Carruthers et al, 2011). De CVS-Fukuda criteria selecteren gemiddeld minder ernstige zieke patiënten (Nacul et al., 2011). ‘CVS-labelgenoten’ zijn dus niet altijd ook ME-lotgenoten. De focus op de ‘onverklaarde vermoeidheid’ draagt er toe bij dat de ziekte in de klinische praktijk ‘medisch onverklaarbaar’ wordt verklaard (zie ook paragraaf 4). Het gebruik van (nog) ruimere criteria kan leiden tot een vertienvoudiging van de onderzoekspopulatie en de inclusie van psychiatrische patiënten (Jason & Richman, 2008). Ook het gebruik van varianten op de Fukuda-criteria, zoals CVS met minder dan vier verplichte nevencriteria (zie bijvoorbeeld Prins et al, 2001) of het gebruik van niet voldoende specifieke en sensitieve vermoeidheids-vragenlijsten (Jason, 2011) kan daartoe bijdragen. Het vermengen van chronisch vermoeiden en CVS-patiënten impliceert ‘een vermoeidheidsepidemie’ van onbekende omvang. In die context wordt de patiënt regelmatig met scepsis of ongeloof benaderd en wordt de ziekte gebagatelliseerd. How Science can Stigmatize is de treffende titel van een artikel Jason en Richman uit 2008.




    2. Psychologisering

    De wetenschappelijke literatuur maakt melding van een grote variëteit aan psychologische kwalificaties van ME/CVS-patiënten, variërend van koppigheid, dwangmatigheid, vermijdingsgedrag, faalangst, subassertiviteit tot alexithymie. Deze psychologisering (Goudsmit, 2002) toont veel gelijkenis met hetgeen MS-patiënten eerder hebben meegemaakt (Richman, Jason, Taylor & Jahn, 2000). Bramsen (2010) spreekt over een lange traditie om aandoeningen op ‘de grens van het weten en het niet-weten’ psychisch te duiden (Bramsen, 2010).
    Klassiek is de kwalificatie van ME/CVS als hysterische conversie of hysterische somatisatie. Bij de zoektocht naar psychologische verklaringen wordt veelal gerefereerd aan posttraumatische stress opgedaan door seksueel misbruik in de kindertijd. Niet toevallig, want seksueel misbruikte vrouwen kregen in vroegere tijden de diagnose conversie. Het is aannemelijk dat gendervraagstukken een belangrijke rol spelen bij de psychologisering van ziekte. Stereotype beelden van vrouwen kunnen de perceptie van de patiënt en het ziektebeeld beïnvloeden (Anderson, et al, 2011; Newton, et al, 2011; De Carvalho Leite et al, 2011; Richman, et al, 2000). Dit sluit niet uit dat mannelijke ME/CVS patiënten evengoed met psychologisering te maken krijgen (Dickson et al, 2007)
    Van Houdenhove, Neerinckx, Onghena, Lysens & Vertommen (2001) focussen op de vermeende overactieve leefstijl. Dit in navolging van Beard (1890) die het beeld schetste van de neurasthene druk bezette, hardwerkende burger. Het rapport van de Gezondheidsraad (2005) past in deze traditie en benoemt CVS als neurasthenie.
    In het geval van zieke kinderen verschuift de psychologische belangstelling naar de moeder. Van de Putte, Van Doornen, Engelberth, Kuis & Uiterwaal (2006) spreken van gespiegelde symptomen. In het buitenland wordt de diagnose Munchausen by Proxy weleens gesteld (Van Hoof, De Becker, De Meirleir, 2006). Als Engelse ouders zich verzetten tegen etikettering van hun kind als bad, sad or mad worden ze zelf geëtiketteerd als mad, bad or sad (Carter & Martin, 2009, p.28). Omvangrijk is de New Age-response op CVS. Holistisch georiënteerde therapeuten richten de focus op de levensstijl en propageren cognitieve herstructurering.
    Recentelijk nemen aanhangers van het Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (OLK)-gedachtegoed afscheid van CVS als afzonderlijke diagnose en bepleiten incorporatie van ‘OLK’ in de geestelijke gezondheidszorg, met kostenbesparing en afname van medische consumptie als oogmerk. OLK lijkt modern jargon voor inbeelding en functioneel somatische syndromen.
    Het vigerende gedragstherapeutische aanbod past in de traditie neurasthenie te behandelen met de overdracht van gezond verstand en het afscheid nemen van rust. Deze ‘behandeling’ ondermijnt de geloofwaardigheid van het verhaal van de patiënt (Taylor, Jason, Kennedy & Friedberg, 2001). Patiënten ervaren vervreemding nadat ze door artsen gelabeld zijn als ‘psychisch geval’ en vrezen dat de nabije omgeving deze kwalificatie overneemt. De druk om voortdurend positief te denken noopt patiënten (negatieve) ervaringen niet langer te delen. Paradoxaal gesproken leidt de psychologisering er toe dat psychologische gevolgen van ME/CVS uit het zicht raken (zie ook paragraaf 4).
    Het toeschrijven van de ziekte aan gedrag of persoonlijkheid kan een gevoel van veiligheid en controle verschaffen. Van der Feltz-Cornelis attendeert in het Handboek Somatisatie (2003), waar CVS aan bod komt, op het heart sink-gevoel dat behandelaars ervaren. Op het moment dat de patiënt verantwoordelijk wordt gehouden voor zijn of haar toestand, kan medeleven of empathie plaatsmaken voor boosheid bij de omgeving (Dijker & Kooiman, 1996). Blaming the victim faciliteert het geloof in een rechtvaardige wereld, maar kan ook uitmonden in het zelden opgemerkte pestgedrag waar Hallman (2011) op attendeert. In deze context kan de column van Van Doornen (2005) worden begrepen die de chroniciteit herdefinieert en daarmee delegitimeert als “vastklampen” aan de ziekte. Hij laat weten het “stiekem wel leuk” te vinden dat patiënten (door het rapport van de Gezondheidsraad) “verneukt” worden.


    3. Rol overheid en media

    De twee belangrijkste overheidsrapporten, te weten het rapport van de Gezondheidsraad over het chronische-vermoeidheidssyndroom (2005) en het Verzekeringsgeneeskundig protocol (2007), laten zich leiden door een psychosomatische insteek. “Rust roest” is de symbolische boodschap. Vermelding van “de nimmer aflatende stroom van – al dan niet systematische - reviews en rapporten over de mogelijke oorzaken” wordt in het rapport (2005, zie: p.56) bewust achterwege gelaten.
    De combinatie cognitieve gedragstherapie en graded exercise training (CGT/GET), dat wil zeggen een geleidelijke opbouw van lichamelijk activiteit, wordt in 70% van de gevallen succesvol geacht. De bronvermelding, ontbreekt in het rapport, ook bij navraag. Niet verwonderlijk, want in 2005 bestonden er geen gepubliceerde peer reviewed wetenschappelijke artikelen waarop deze vergaande claim kon worden gebaseerd.
    Stereotype is het gemaakte onderscheid tussen twee typen patiënten: de “relatief overactieve of fluctuerend actieve patiënten” en de ”laag actieve of passieve patiënten”. Hierbij wordt geen rekening gehouden met verschillen in de ernst van de ziekte, noch met de heterogeniteit van de populatie die achter het CVS-label schuil gaat. Lichamelijk onderzoek waarbij de patiënt inspanning verricht wordt beschouwd als “niet zinvol” (Gezondheidsraad, 2007, zie: p.34 -35). “Onbegrijpelijk” is de afwijzing van neuropsychologisch onderzoek, concluderen de ten behoeve van bij het “Project Protocol in de Praktijk” geraadpleegde experts (Steungroep, 2011 p.10). Beide rapporten fungeren als een sta-in-de-weg voor objectivering van klachten en voeden, ondanks de kwalificatie van CVS als “ernstig invaliderende aandoening”, de delegitimerende ervaring.
    Een verkenning van de berichtgeving van het NRC Handelsblad in de periode vanaf april 2000 tot februari 2011 (Arnoldus, 2011) leert dat het perspectief van het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid en samenwerkingspartner Universitair Medisch Centrum Utrecht sterk doorklinkt. Er is een behandeling die werkt en dat is cognitieve gedragstherapie. In een redactioneel hoofdartikel d.d. 1 februari 2005 over het rapport van de Gezondheidsraad wordt het bestaan van sociale verzekeringen beschouwd als complicerende factor bij het beter worden.
    Veel media-aandacht ging uit naar de kwalificatie van CVS als modeziekte door onder meer de opiniemakers Cees Renckens en Bram Buunk, die beiden ziektewinst veronderstellen (Sprangers, 2004). In diverse publicaties komt het beeld van shoppende zorgconsumenten naar voren. De suggestie van simulatie blijft veelal impliciet. De wetenschappelijke controverse wordt veelal gepresenteerd als een conflict tussen artsen versus patiënten die wetenschappelijke inzichten niet willen accepteren.
    De sociologe De Wolfe (2009) heeft onderzoek gedaan naar de fluctuerende berichtgeving over ME in Engeland en maakt melding van diverse stigmatiserende kwalificaties, waaronder ME als yuppie flu. In Nederland ontbreekt dergelijk onderzoek. Toch lijkt de conclusie gerechtvaardigd dat de media en de overheid ME/CVS hebben gepresenteerd als nieuw psychosomatisch onverklaarbaar syndroom en/of als het product van een neurotisch overwerkte, gestreste levensstijl en dat dit heeft bijgedragen aan de vorming van een stigmatiserend referentiekader. Een en ander past binnen de beleidsmatige trend tot kostenbesparing, waarin de patiënt (ook) zelf verantwoordelijk wordt gesteld voor zijn genezing.


    Aard en verloop ziekte: Onbekend maakt onbemind.

    De aard en het verloop van de ziekte kan de stigmatiserende ervaringen verklaren, maar in hoeverre is dat aannemelijk? Pijn en vermoeidheid worden vaak als subjectieve of ‘vage’ klachten beschouwd. De chronische aard en het fluctuerende karakter van de klachten zetten de geloofwaardigheid onder druk. Iedere minimale inspanning wordt duur betaald, maar de omgeving ziet veelal niet de prijs maar wel de ‘prestatie’. Aan de buitenkant ziet de patiënt er ‘goed uit’ en kunnen de klachten, in het geval van kortstondig contact, onopgemerkt blijven. Achter de voordeur verscholen bedlegerige patiënten en patiënten die de ziekte niet onthullen komen niet in beeld. Daar komt bij dat het met een CVS-label moeilijk is toegang te krijgen tot de gezondheidszorg, waardoor de patiënt ook letterlijk gesproken niet gezien wordt.
    Met de focus gericht op de aard en het verloop van de klachten heeft Jantke (2011)een instrument ontwikkeld (de CFS/ME-schaal), waarbij stigmatisering wordt gemeten door de sociale omgeving vragenlijsten voor te leggen. De validiteit van dit instrument blijkt moeilijk te borgen. Begrip of empathie voor iemand met ME/CVS garandeert nog geen erkenning of onderkenning van wat de patiënt – aan den lijve – ervaart en mankeert.
    De aandacht voor de aard en het verloop van de ziekte gaat soms gepaard met het idee dat er sprake is van een ‘onzichtbaar’ of ‘subjectief ervaren’ ziektebeeld. Zoals eerder gesteld, diverse klachten zijn te objectiveren of plausibel te verklaren, zo ook de pijnklachten (Meeus, Nijs, Elsemans, Truijen, De Meirleir, 2010). De opdracht: Gaat u daar maar een tijd stil staan!, laat na enige tijd zien dat de patiënt met orthostatische intolerantie kampt. In gesprek met de patiënt zal blijken dat hij/zij na verloop van tijd niet meer uit zijn woorden kan komen. Komaroff merkt op dat de meeste sceptici niet op de hoogte zijn van de uitgebreide literatuur met bewijzen voor neurologische problematiek (Holgate, Komaroff, Mangan & Wessely 2011, p.1). Alle aandacht gaat uit naar de ‘subjectieve’ vermoeidheid. Door patiënten aangedragen informatie wordt telkenmale op voorhand gediskwalificeerd (zie ter illustratie: Van der Meer en Bleijenberg, 2008).
    Aan de aard van de ziekte wordt ook voorbijgegaan door het gebruik van valse dichotomieën, verklaard/onverklaard, syndroom/ziekte, illness/disease. Daarmee verschijnt buiten beeld dat alle ziektebeelden een fuzzy karakter hebben en zich niet lenen voor mechanische (mono-)causale verklaringsmodellen (Vineis, 2008). Hoewel duizenden vaak ondergediagnosticeerde aandoeningen worden beschouwd als ‘nog onvoldoende verklaard’ (National Institutes of Health, 2011), komt slechts een beperkt aantal hiervan bij de GGZ in beeld als OLK. Het OLK-paradigma gaat, evenals het denken in termen van een uitsluitingsdiagnose, gepaard met de drogreden ad ignorantium. Als de dokter met routine- of standaardtesten niets kan vinden, worden de klachten ‘medisch onverklaarbaar’ en derhalve, als onschuldig en/of psychosomatisch beschouwd.
    De verspreiding van bovenstaande manier van denken leidt er toe dat de delegitimering van de ziekte-ervaring door behandelaars als vanzelfsprekend wordt beschouwd. Het gebruik van de drogreden ad ignorantium resulteert in de verschuiving van de bewijslast. De patiënt staat voor de opgave de ziekte, het CVS-label en de beperkingen zelf te legitimeren (De Carvalho Leite et al, 2011).
    De patiënt kan terecht komen in een vicieuze cirkel die vergelijkbaar is met de bekende door Joseph Heller (1973) omschreven Catch-22 situatie. Onderneemt de patiënt actie om de klachten te objectiveren, dan wordt hij/zij gediskwalificeerd als somatisch gefixeerde zorgconsument. Doet de patiënt niets dan wordt de (impliciete) psychosomatische duiding van de behandelaar gelegitimeerd. In het geval de patiënt de door de uitkeringsinstanties aangeraden gedragstherapeutische behandeling volgt, kan een sceptische ‘defensieve houding’ worden opgevat als bewijs voor psychopathologie (Cresswell & Chalder, 2001). De bedlegerige patiënt die (noodgedwongen) besluit een dergelijke behandeling aan zich voorbij te laten gaan, wordt door het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) geclassificeerd als behorend tot een bijzondere groep passieve patiënten met een ernstige vorm van somatische fixatie (Wiborg, Van der Werf, Prins, Bleijenberg, 2010). Ook als de patiënt een psycholoog treft die verklaart niets aan de “puur lichamelijke” ziekte te kunnen doen en steun zoekt bij een zelforganisatie (Van den Brok, 2005), loopt hij/zij nog steeds het risico om als militant geëtiketteerd te worden (Brandt, 2005).
    De vele misvattingen over ME/CVS vertekenen de waarneming. Psychologen zijn veelal niet op de hoogte van het bestaan van biomedische verklaringsmodellen (voorbeelden: Maes & Twisk, 2011, Arnett, Alleva & Korossy-Horwood, 2011, Lorusso, Mikhaylova, Capelli, Ferrari, Ngonga & Ricevuti, 2009). Patiënten worden daarover, in strijd met de beroepscode (artikel III.2.2.6 zie: NIP, 2007), veelal niet geïnformeerd. Schaars is de wetenschappelijke literatuur over de rouwverwerking en de implicaties van het euthanasievraagstuk bij de subgroep zeer ernstig geïnvalideerde patiënten (ter illustratie: Gilderdale, 2011, Jason et al. 2005), de Bortgjemte (verborgenen) in de woorden van de Noorse onderzoeksjournalist Jelstad (2009). Niet ‘onverklaard’ maakt onbemind, maar onbekend maakt onbemind (Arnoldus, 2011).




    Een vonnis?

    De stigmatisering van ME/CVS-patiënten volgt uit het dominante vertoog over CVS als nieuwe ziekte. De geringe acceptatie van geestelijke aandoeningen is hier niet in het geding. Ook de aard en het verloop van de ziekte lijkt geen doorslaggevende factor. De delegitimering wordt in de hand gewerkt door de naam, de diagnose, de psychologisering en de rol van de overheid en de media. In die context past ook de door Carruthers et al.(2011) voorgestelde naamswijziging. Vooral de bagatellisering van het ziektebeeld wordt als stigmatiserend ervaren. Diverse factoren versterken elkaar. In het geval de gedachte post vat dat de patiënt zelf verantwoordelijk is voor de ziekte, zal ook de acceptatie van ideeën over negatieve persoonlijkheidskenmerken toenemen (Shlaes, Jason, Ferrari, 1999).
    Niet denkbeeldig is het risico op iatrogene schade als gevolg van de gedragstherapeutische behandeling (vgl. Twisk e.a., 2011), medische onderbehandeling en/of, last but not least, presentisme (present ondanks ziekte). Bedlegerige patiënten kunnen in het verlengde van delegitimerende interventies verstoken raken van (mantel)-zorg (De Carvalho Leite, 2011). Onbegrip doet pijn. ME/CVS-patiënten ervaren gevoelens van schaamte, verontwaardiging vernedering en twijfel (Newton et al, 2011), statusverlies, verlies van sociaal kapitaal, en voelen zich in diskrediet gebracht (De Carvalho Leite et al, 2011, Anderson et al, 2011). Stigmatisering leidt tot depressie (Verbakel, 2007). Vooral het ongeloof van de omgeving klinkt hard door. De patiënt komt, zonder legitimerend verhaal, in een vacuüm terecht. Bell & Bell (2011) spreken over een verwarrende ziekte-identiteit. Ernstig zieke kinderen presenteren zichzelf alsof het al een stuk beter met hen gaat. Dat illustreert de zelfstigmatisering, die in deze bijdrage niet uitvoerig belicht is.

    Wat zijn de implicaties voor de GGZ? Niet de aan- of afwezigheid van biologisch bewijs, maar de sociale positie die relevante actoren (artsen, familie, verzekeringsmaatschappijen, gedragstherapeuten etc.) innemen is bepalend voor de inschatting van de klachten (Beaulieu, 1997, p.305) van de kwetsbare minderheidsgroep ME/CVS-patiënten. In die context is een kritische reflectie op het delegitimerende gedragstherapeutische aanbod voor ME/CVS vereist. Het CGT/GET-aanbod is ineffectief en potentieel schadelijk voor de gezondheid van een grote groep ME/CVS-patiënten (Twisk et al. 2011). Het OLK paradigma lijkt in strijd met basale wetenschappelijke principes (Bramsen, 2010). Regelmatig worden de secundaire psychische gevolgen (depressie etc.) aangezien als oorzaken van de ziekte of als het kernprobleem van de patiënt. De psychoanalyticus Gurwitt (Deagle, 2011) benoemt dit als een donkere wolk die achter de horizon verschijnt.
    Er bestaan alternatieven voor de bestaande aanpak. Counseling kan helpen de acceptatie te bekrachtigen (Thomas & Bosch, 2005). Neuropsychologen kunnen een legitimerende functie vervullen door onder meer de belastbaarheid te testen (Cockshell & Mathias, 2010) en de patiënt te attenderen op het mogelijke verband tussen zijn/haar orthostatische intolerantie en de neurocognitieve problemen (Ocon, Messer, Medow & Stuart, 2011). Nuchter beschouwd zou aan iedere behandeling eerst een adequate diagnose vooraf moeten gaan. Onderscheid maken tussen ME (CCC of ICC) en CVS, zoals ook in Schotland wordt overwogen (Mackie, Dougall, Conacher, 2011), ligt voor de hand. ME/CVS patiënten ervaren de huidige delegitimerende praktijk weleens als een vonnis (zie bijvoorbeeld: De Veer & Franke, 2008, p.38). Schonckert (2005, p.180) omschrijft dit als volgt: “Nederland is een land geworden waar zieken moeten bewijzen dat ze echt ziek zijn. Criminelen beschikken over meer rechten dan zij. Bij hen is de bewijslast aan het Openbaar Ministerie, de zieke wordt al bij voorbaat veroordeeld. Vonnis: schuldig, want gij hebt te weinig (of te veel!) bewogen. Straf: cognitieve gedragstherapie en een strak bewegingschema”.
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 11:02 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    zaterdag 24 maart 2012Bewegen is gezond? Over inspanningsintolerantie bij ME
    Kan er ook inspanningsintolerantie bestaan tegen "alledaagse beweging". Kan dit zelfs schadelijk zijn? En voor wie? Hoe kan dit worden onderzocht? Een bijdrage over inspanningsintolerantie bij ME met aandacht voor het perspectief van patienten en de rol van de fysiotherapeut. Zie de bijdrage (auteurs: Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder) op de website van PsychFysio Opleidingen: http://www.psychfysio.nl
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 02:58 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    dinsdag 3 januari 2012Nieuwe internationale criteria maken scherp onderscheid tussen Myalgische Encephalomyelitis (ME) en Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS)
    In een nieuwe bijdrage (auteurs Rob Arnoldus en Arjen Speksnijder),voor Psych Fysio, een opleider in de psychologie voor fysiotherapeuten
    (zie: http://www.psychfysio.nl/Nieuws/6_01_1.html) wordt aandacht besteed aan de nieuwe internationele criteria voor ME en aan baanbrekende nieuwe internationele ontwikkelingen.
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 06:35 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    zondag 20 november 2011Onverklaard blijkt (vaak) wel degelijk verklaarbaar
    In het Tijdschrift voor Clientgerichte Psychotherapie is mijn reactie gepubliceerd op het artikel van Chaja Kaufmann (zie: Onverklaard maakt onbemind. Het werken met onverklaarde lichamelijke klachten in de groep. Tijdschrift voor Cliëntgerichte Psychotherapie. 2011. 49(1):38-53).

    Kaufmann beschouwt OLK als een MOK-syndroom en veronderstelt op voorhand dat er bij al deze mensen sprake is van een disbalans tussen het sympatische en parasympatische zenuwstelsel. Met een dergelijke niet te toetsen generalisatie slaat Kaufmann de plank volledig mis. Zo zijn de ‘klachten’, van ME en/of CVS-patiënten, mits de diagnose gesteld wordt aan de hand van deugdelijke criteria, wel degelijk biologisch verklaarbaar (Twisk, Arnoldus & Maes, 2011) en in de meeste gevallen niet terug te voeren op die (vermeende) disbalans.

    Zie voor meer informatie de volledige bijdrage op de website van het TCgP: http://www.tcgp.nl/pdf/Pagina_s_van_TcP11-03_web_v3-2.pdf
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 05:58 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    woensdag 20 juli 2011ME/CVS, de psychotherapeut en de (on) macht van het evidencebeest
    Maak kennis met het eerste in een Nederlandstalig wetenschappelijk psy-tijdschrift gepubliceerde artikel waarin serieuze aandacht is besteed aan de biomedische aspecten. De CGT/GET claim is niet bewezen. Het evidence beest heeft kuren, zoals Max Leuteslager eerder constateerde..

    Zie onderstaande samenvatting:

    Tijdschr Psychother. 2011; (37)4: 233-258.
    Frank N.M. Twisk, Rob J.W. Arnoldus en Michael Maes.

    Cognitieve gedragstherapie (CGT) / progressieve inspanningstherapie (GET) is volgens opiniemakers de enige bewezen effectieve behandeling voor Myal­gische Encephalomyelitis (ME ) / Chronische Vermoeidheidssyndroom (CVS).

    Onderzoek toont echter aan dat de psychosociale verklaringsmodellen van Vercoulen en anderen, dé rechtvaardiging voor CGT/GET, niet houdbaar zijn.

    CGT/GET is niet alleen ineffectief, maar zelfs potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiënten.

    Karakteristieke symptomen, zoals pijn, vermoeidheid en cognitieve klachten, maar bovenal verergering van klachten na een minimale inspanning (post-exertional malaise) kunnen op plausibele wijze medisch verklaard worden uit intracellulaire inflammatie, oxidatieve/nitrosatieve stress en gevolgschade daarvan, metabole dysfunctie, gastro-intestinale abnormaliteiten enzovoort.

    De dominantie van het psychosociale verklaringsmodel heeft grote gevolgen voor patiënten: medisch, juridisch, psychisch en sociaal.

    Psychotherapeuten en psychologen zouden vraagtekens moeten zetten bij een rol als behandelaar van ME/CVS.

    Doen zij dat niet, dan zullen ME/CVS-patiënten geneigd zijn om psycholo­gische begeleiding te mijden terwijl die wel helpend kan zijn bij het omgaan met de ziekte.
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 08:38 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    Labels: CGT/GET, evidence based, ME/CVS, psychologie, psychotherapie
    zaterdag 16 juli 2011Geachte NRC Ombudsman
    Eind april 2011 schreef ik een uitgebreid beargumenteerde brief aan de NRC Ombudsman. 11 mei 2011 ontving ik een summiere reactie. Hieronder een aantal inleidende passages uit de brief en een aantal passages uit mijn (afsluitende) e-mail d.d. 15 mei.

    Inzake jarenlange eenzijdige en misleidende berichtgeving NRC over het “chronisch vermoeidheidssyndroom”.

    Leiden, 20 april 2011

    Geachte ombudsman,

    Hierbij maak ik u attent op een aantal blinde vlekken in de berichtgeving van het NRC over het ziektebeeld ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’, door anderen (wetenschappers en patiënten) ook wel benoemd als ME/CVS, of ME. Ik roep u op om de onevenwichtige berichtgeving in een column of anderzins aan de kaak te stellen. Dit met een beroep op het journalistieke streven naar hoor en wederhoor en objectiviteit.

    De aanleiding voor mijn schrijven is de verschijning van twee recente berichten van free-lance journaliste Beintema waar CVS aan de orde komt. Haar (gekleurde) berichtgeving over CVS heeft recentelijk veel reacties van patiënten losgemaakt. Daarnaast herken ik mij (hoewel zelf geen patient) volledig in de boodschap in een ingezonden brief van mevrouw Molendijk d.d. 26 februari 2011.

    Mevrouw Molendijk die als patient geconfronteerd wordt met de consequenties van onjuiste beeldvorming over de ziekte melde het volgende:

    Het doet me buitengewoon veel pijn dat de NRC zich nog steeds hoofdzakelijk laat informeren door de hoogleraren Van der Meer en Bleijenberg uit Nijmegen. Is uw wetenschapsredactie niet mans genoeg om zelf op onderzoek uit te gaan en een evenwichtiger berichtgeving te verzorgen? U zou moeten weten dat er zeer sterke wetenschappelijke literatuur bestaat die een bio-medische oorzaak van ME/CVS aannemelijk maakt. Ook de discussie over de rol van virussen is nog niet beslecht. Ook al verklaart Van der Meer van wel.

    Mevrouw Molendijk draagt relevant vergelijkingsmateriaal aan. Graag wijs ik u ook op de commentaren van de New York Times (David Tuller) en de Wall Street Journal (Amy Dock Marcus) op de nieuwe cognitieve-gedragstherapieonderzoeken, kranten die toch niet de eerste de beste zijn en die nu toch wat objectiever berichten over ME/CVS.

    Aangespoord door persoonlijk e-mail contact met Nienke Beintema nam ik zorgvuldig kennis van de berichtgeving over CVS in de afgelopen tien jaren.
    Ik attendeer u voorafgaand eerst op het meest in het oog springende voorbeeld van de gekleurde berichtgeving van het NRC over ME/CVS en daarbij doel ik op de bijdrage van Djoke Hendriks die zaterdag 10 oktober het bijzonder geavanceerde en tijdrovende onderzoek naar de relatie tussen het XMRV en ME/CVS omschreef als “niet meer dan een simpel epidemiologisch onderzoek naar besmetting met XMRV bij gezonde mensen (4% besmet) en chronisch vermoeide mensen (67% besmet).” Later, zou collega Nienke Beintema in haar bijdrage 18 februari 2011, terwijl de wetenschappelijke discussie, nog in volle gang is, haar oordeel vellen: De diagnose is moeilijk te stellen en een directe lichamelijke oorzaak is nooit gevonden. Een vermoeden dat er een virus aan te grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht. Hiermee verwijst Beintema hoogstwaarschijnlijk naar een Nijmeegse publicatie van Van Kuppenveld e.a. Aan een bevestigende studie van de vooraanstaande wetenschappers Lo en Alter werd door haar volledig voorbij gegaan. http://www.mednet.nl/nieuws/id4374-studie-bevestigt-vondst-retrovirus-bij-cvs.html. Waar ook aan voorbij wordt gegaan is dat november 2010 vooraanstaande wetenschappers juist de opdracht krijgen om de zaak tot op de bodem uit te zoeken.

    Passages uit mijn e-mail d.d. 15 mei aan de Ombudsman:

    De door de redactieleden jarenlang in het zonnetje gezette CGT/GET behandeling is de facto gebaseerd op een psychosociale zienswijze op de ziekte. De redactie volgt hiermee blindelings bepaalde beroepsbeoefenaren die zeggen dat ze een biopsychosociale zienswijze volgen maar feitelijk een psy-behandeling propageren die is ingegeven door een vorm van mind over matter denken. Die behandeling vindt plaats door psychologisch geschoolde beroepsbeoefenaren die zich nog nooit serieus verdiept hebben in de biologie van de objectiveerbare inspanningsintolerantie waarmee de meeste patiënten kampen. Het oogmerk van de CGT/GET psy- behandeling is immers volledig herstel, illness reversal. De opmerking over de scheiding tussen lichaam en geest leidt dan ook de aandacht af van de internationale wetenschappelijke controverse, die in de NRC-berichtgeving regelmatig wordt genegeerd en/of wordt weggezet als slechts een conflict tussen de patiënten/leken en de artsen/wetenschappers.

    Het spreken in termen van biopsychosociale behandelmethoden en het mijmeren over de scheiding tussen lichaam en geest kan niet verhullen dat in Nederland getracht wordt met behulp van cognitieve herstructurering doodzieke patiënten van hun vermeende somatische fixatie en vermeende bewegingsangst af te helpen. Een kritische blik op het bestaande onderzoek leert echter dat de CGT/GET behandeling bij ME/CVS patiënten niet bewezen is – ook niet bij een flinke minderheid patiënten, zoals door de wetenschapsredactie wordt beweerd.
    Geplaatst door Rob Arnoldus op 11:53 0 reacties Dit e-mailen Dit bloggen!Delen op TwitterDelen op Facebook
    Labels: ME/CVS, NRC, NRC Ombudsman
    Aan de Minister
    Hieronder de tekst van de open brief die ik in 2010 samen met Frank Twisk schreef.



    Limmen/Leiden, vrijdag 19 november 2010



    Aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
    Drs. E.I. Schippers
    Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
    Parnassusplein 5
    2511 VX Den Haag


    Betreft: Beleid m.b.t. ME/CVS en ontwikkeling multidisciplinaire richtlijnen.
    Bijlagen: Literatuurreferenties en de ontwikkelingen m.b.t. XMRV/MLV (tijdlijn)




    Geachte Minister,


    Wij zijn op de hoogte van het advies van de heer Simons aan ZonMw
    m.b.t. de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn ME/CVS
    (2010/18444/ ZONMW, 24 juni 2010), alsmede het recente faillissement van het CBO.

    Het advies en het huidige beleid getuigt van miskenning én ontkenning van alle gegronde bezwaren die al jarenlang bij de ME/CVS-patiënten bestaan.

    Het advies van de heer Simons aan ZonMw raakt niet alleen de belangen van de ME/CVS-stichting, die zich onterecht als dé belangenbehartiger van alle ME/CVS-patiënten opwerpt, maar ook het lot van tienduizenden niet-vertegenwoordigde ME/CVS-patiënten. Dit vormt de aanleiding tot deze openbare brief, waarmee wij u, als betrokkenen, ons standpunt kenbaar willen maken.

    Deze brief is tevens bedoeld, daar waar dit het geval is, de bezwaren van de bij het overleg betrokken patiëntenorganisaties kracht bij te zetten.

    Zoals u wellicht weet, bestaan er t.a.v. ME/CVS, in strijd met internationale verdragen door de Gezondheidsraad aangeduid als CVS (1,2), twee verklaringsmodellen die vrijwel haaks op elkaar staan (3): het medische en het (bio)psychosociale verklaringsmodel.

    Het verklaringsmodel van de (bio)psychosociale school, actief uitgedragen door het Nijmeegse Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), is gebaseerd op de aanname dat psychogene factoren (dysfunctionele overtuigingen, gedachten en “ziektegedrag”) de ziekte in stand houden (3,4). Het beleid en de besluitvorming wordt in Nederland vrijwel geheel gedomineerd door het (bio)psychosociale verklaringsmodel van Vercoulen et al. (4).

    Dit “verklaringsmodel” en alternatieve (bio)psychosociale verklaringsmodellen, zoals (5), die de rechtvaardiging vormen voor gedragstherapie (CGT)/graduele inspannings-therapie (GET), zijn onhoudbaar gebleken (6,7,8,9).


    In de visie van de medische school is ME/CVS een ziekte zoals elke andere medische aandoening:
    het gevolg van een pathofysiologische defect in het organisch functioneren (3).

    Op basis van gezaghebbende medisch-georiënteerde studies en bevestigd door genexpressie-onderzoek (10,11,12)
    valt op te maken dat de volgende organische afwijkingen een hoofdrol spelen in de pathofysiologie van ME/CVS:
    1 immunologische afwijkingen, een (over)actief, verzwakt én dysfunctioneel afweersysteem (13):
    - immuunactivatie (inflammatie etc.) (14),
    - immuunsuppressie: verminderde werking NK-cellen, IgG subklasse-tekorten etc. (15), resp.
    - immuundysfunctie: Th1-Th2-shift, RNase-L-fragmentatie (16), etc.
    2 infecties (17), zoals HHV6- (18), EBV- (19), en mycoplasma-infecties (20),
    3 darmdysbiose (21), verhoogde darmpermeabiliteit en translocatie van enterobacteriën (22),
    4 cardiologische afwijkingen (23,24), dysfunctie (25), hypovolemia (26) (27),
    hypoperfusie (28,29) en orthostatische intolerantie/POTS (30,31),
    5 verhoogde oxidatieve/nitrosatieve stress (32) en gevolgen daarvan,
    zoals schade aan DNA, eiwitten etc. (33,34),
    6 beschadigde (35) en/of dysfunctionele (36) mitochondria (energiecentrales),
    7 hypothalamus-hypofyse-bijnier-as hypoactiviteit (37) en verlaagde stressresponse (38) en
    8 neurologische (39,40), zoals een afname van de grijze hersenmassa (41) en neurocognitieve afwijkingen (42,43)

    De kenmerkende klachten, met name (spier)zwakte, “vermoeidheid”, (spier-) pijn, neurocognitieve klachten en een lage fysieke inspanningscapaciteit kunnen op basis van die organische afwijkingen in belangrijke mate (bio)logisch verklaard worden.
    Inspanning en “revalidatietherapieën” zoals CGT/GET doen die abnormaliteiten verder toenemen, waarmee de toename van de symptomen (“vermoeidheid”, pijn, neurocognitieve klachten etc.) door inspanning, karakteristiek voor ME/CVS, plausibel verklaard kunnen worden (8,9).

    De duizenden wetenschappelijke studies waarin bovenstaande biologische abnormaliteiten aangetoond zijn, worden door de Gezondheidsraad in 2005 (1) én 2007 (2) zonder valide argumenten genegeerd of terzijde geschoven.


    ________________________________________
    "Scientists have already uncovered a lot about ME,
    but this information does not reach professional healthcare personnel,
    and the disease is still not taken seriously.
    It is about time this changes."

    Professor Luc Montagnier
    (Nobelprijs voor de geneeskunde in 2008, ontdekker van het HIV-virus)
    ________________________________________

    Gezien het feit dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel onjuist is gebleken,
    is het niet verwonderlijk dat de “therapie” gebaseerd op dit model, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele inspanningstherapie, niet significant effectiever is dan standaard-medische zorg of niets doen (25-40% vs. 25-35%) (44,45,46,47).
    Sterker nog, CGT/GET heeft een negatief effect bij een grote groep ME/CVS-patiënten (35-55%) (8,48,49,50). Dat is ook gebleken in de klinische praktijk in België (51,52). Gemeten aan de hand van objectieve maatstaven had CGT/GET een negatief effect: de cardiopulmonaire inspanningscapaciteit (conditie) veranderde niet en de arbeidsparticipatie nam af!

    Bovenstaande feiten en de cijfers uit de studies van het NKCV zelf (46,47,53) staan haaks op de veelvuldig in de wetenschappelijke en populaire media uitgedragen misleidende claim dat 70% van de patiënten m.b.v. CGT/GET kan herstellen (1,53,54,55).

    Dat inspanning een negatief effect heeft op (postvirale) ME/CVS is recentelijk ook door Nederlandse onderzoekers bevestigd (56): de verzuringsdrempel en maximale zuurstofopname nemen drastisch af bij een tweede inspanningstest (57).
    Studies indiceren dat “revalidatietherapieën” negatief uitpakken bij de grote groep patiënten met immunologische afwijkingen (58) en/of infecties (59).

    Het onterechte monopolie van de (bio)psychosociale gedachtengoed m.b.t. het beleid en de besluitvorming heeft verstrekkende consequenties voor patiënten op medisch, financieel-juridisch, psychisch en sociaal gebied. Zo wordt de verzekeringsgeneeskundigen afgeraden testen uit te voeren die de klachten en mate van invaliditeit objectiveren (bijv. inspanningstesten en neurocognitief onderzoek) (60) en patiënten medisch onderzoek onthouden.

    De door Simons voorgestelde samenstelling van de adviescommissie is wederom volstrekt onevenwichtig: zes van de negen deskundigen dragen actief het (bio)psychosociale verklaringsmodel uit en de (bio)medische school is geheel niet vertegenwoordigd.

    De samenstelling van deze adviescommissie onderstreept dat het beleid m.b.t. ME/CVS in Nederland nagenoeg geheel bepaald wordt door pleitbezorgers van het (bio)psychosociale “verklaringsmodel” en opnieuw mag de slager zijn eigen (CGT/GET-)vlees keuren.Gezien de geschiedenis (1,2) staat daarmee het eindresultaat van de richtlijnontwikkeling bij voorbaat vast.

    Volgens het advies van de heer Simons aan ZonMw zou de weerstand van patiënten
    tegen het feit dat bij diagnostiek en behandeling ook naar de samenhang somatisch/psychisch sociaal gekeken wordt, afgenomen zijn. Bij een substantieel deel van de patiënten blijft grote aversie bestaan tegen het model van Vercoulen et al. en de daarop gebaseerde “therapie”: CGT/GET.

    Zeer omstreden zijn de door de heer Simons aanbevolen NICE-richtlijnen:


    ________________________________________
    Over de NICE-richtlijnen
    waarin CGT/GET in het Verenigd Koninkrijk aan medische professionals aanbevolen wordt:

    ‘…not fit for man nor beast’

    Des Turner MP, voorzitter van de All Party Parliamentary Group on ME (61)
    ________________________________________


    Het vigerende beleid t.a.v. ME/CVS heeft, voor zo ver aanwezig, een sterk ideologisch karakter en is niet gestoeld op gedegen wetenschappelijk bewijs. Zonder overdrijving is dit beleid te typeren als immoreel en onethisch (62).

    Gezien de voorgestelde samenstelling van de commissie van deskundigen t.b.v. de richtlijnontwikkeling, hun standpunten en aanbevelingen in het verleden (1,2), en
    het feit dat we geen koerswijziging van deze deskundigen mogen verwachten,
    zal de richtlijn vrijwel zeker geen recht doen aan het “medische verklaringsmodel.”
    Laat staan dat er een einde komt aan het medische, financiële en sociale onrecht
    dat patiënten al jaren aangedaan wordt.

    Wij verzoeken u dringend de huidige “(bio)psychosociale koers” van de regering en betrokken uitvoerende overheidsinstanties te wijzigen. Wij verwachten van u een beleidswijziging die recht doet aan de recente wetenschappelijke bevindingen en het leed van de patiënten.

    Tot slot maken wij u attent op het feit dat onderzoek (63,64) heeft uitgewezen dat
    een groot deel van de ME/CVS-patiënten mogelijk geïnfecteerd is met XMRV,
    een humaan retrovirus (zie bijlage).
    Gelet op de potentiële gevaren voor de volksgezondheid en de vooringenomenheid van het NKCV is een onderzoek naar de prevalentie en de causaliteit
    door een onafhankelijke derde dringend gewenst.



    Hoogachtend,





    Frank Twisk MBA BEd BEc
    (Stichting ME-de-patiënten)

    Drs. Rob Arnoldus
    (op persoonlijke titel)
    Geplaatst door Rob Arnoldus


    http://kantelen.blogspot.com/

      Het is nu vr nov 24, 2017 8:43 pm