CVS / M.E Forum


    Tekenbeetziekten : FAQ

    Deel
    avatar
    Altijdmoe.com
    Admin

    Tekenbeetziekten : FAQ

    Bericht van Altijdmoe.com op do mei 03, 2012 10:14 am

    Tekenbeetziekten : FAQ


    FAQ, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten

    Veel mensen verdwalen in alle informatie op internet, daarom aan de hand van een lijst van veel gestelde vragen een compacte uitleg.

    Welke bacterie veroorzaakt Lyme?
    De ziekte van Lyme is een ziekte die veroorzaakt wordt door de Borrelia bacterie, daarom wordt de ziekte ook wel Lyme-borreliose genoemd.
    De bacterie kan in diverse soorten voorkomen, genoemd stammen. Het type Burgdorferi Sensu stricto is degene waar in Nederland het meest over wordt gesproken, andere zijn Garinii, Afzelii, Vailisiana. De bacterie is spiraalvormig en wordt 'spirocheet' genoemd, hij is microscopisch klein. (zie ook "de ziekte van Lyme")

    Hoeveel teken zijn besmet?
    Als je gebeten wordt door een teek is de kans dat je een besmetting oploopt tussen de 10% en de 50% afhankelijk van het gebied in Nederland waar je gebeten bent. Uit het onderzoek van Wageningen Universiteit blijkt dat dit in verschillende gebieden in Nederland anders is.

    Hoe weet je of je besmet bent?
    Na de beet van een besmette teek verschijnt er in ongeveer de helft van de gevallen een rode kring of vlek (deze kan verschillende vormen aannemen) in de andere helft van de gevallen niet, dan is het belangrijk goed op eventuele symptomen te letten. (griepachtige klachten als hoofdpijn, keelpijn, koorts, spierpijn, vermoeidheid)
    Bij een rode vlek ben je met 100% zekerheid besmet, dus is direct een antibioticakuur noodzakelijk.
    Bij alleen klachten (en geen rode vlek) kom je er vaak pas later achter dat je besmet bent en is het lastiger te bewijzen dat de klachten van de tekenbeet komen.
    Het is een angstig idee dat je zonder rode vlek ook ziek kunt worden. Het enige wat je actief kunt doen is je eigen lijf goed in de gaten houden en eventuele klachten noteren. Zorgen voor een goede weerstand is zeker aan te bevelen.
    Zie ook, 'wat te doen na een tekenbeet'.

    http://www.lymemed.nl/protocollen/checklist.pdf symptomenchecklist

    http://www.lyme.org/gallery/rashes.html voor voorbeelden van huiduitslag

    Wat als ik de teek nu snel genoeg heb verwijderd?
    Verondersteld wordt dat een teek binnen de 0 (misschien zelfs bij de beet al) en 78 uur een besmetting kan overbrengen. Binnen 24 uur verwijderen geeft géén garantie dat je niet besmet wordt. Knijp vooral niet in de teek, en hou vooral goed de plaats van de beet in de gaten, maak eventueel foto’s van en let op je lichaam. Bij klachten direct de arts raadplegen. (zie verder ook "verwijderen van een teek")

    Wat te doen na een tekenbeet?
    Noteer sowieso de datum van de beet, maak er een foto van, zeker ook van de rode vlek, en raadpleeg je huisarts. Mocht deze eerst een test willen doen dan kan dat pas na 8 tot 12 weken omdat je dan pas voldoende antistoffen hebt aangemaakt om aan te kunnen tonen. Dat is dus wat lastig want als je wel besmet bent, heeft de bacterie al die tijd vrij spel, dat is een vervelend idee.
    Graadmeter zijn de klachten! Het is aan te bevelen deze bij te houden op datum.
    Als je geen klachten hebt is er geen reden tot ongerustheid. Een groot deel van de teken is nog niet besmet en ook wordt niet iedereen even snel ziek en genezen er ook nog mensen heel goed van een antibioticakuur. Vermoed wordt dat één en ander verband houdt met het immuunsysteem en je gezondheid op het moment van de beet, maar het is echt nog gissen waarom de één ziek wordt en de ander niet(wellicht genetische aanleg?). Zorgen voor een goede weerstand is in ieder geval aan te raden.

    Hoe zit het met testen, bloedonderzoek en lumbaal onderzoek?
    Het bloed dat in een regulier laboratorium in Nederland wordt onderzocht, wordt in de eerste instantie met een ELISA test onderzocht. Vanwege het feit dat slechts op antistoffen getest kan worden kan men voor de diagnose eigenlijk nooit alleen van een testuitslag uitgaan.
    Als deze test positief is volgt de Western Blot test, eveneens met dezelfde beperking(test louter op antistoffen). De meeste artsen zijn ondertussen op de hoogte van de beperkte waarde van de testen, ze zouden aanvullend moeten zijn op de symptomen en nooit maatgevend.
    De bloedonderzoeken en lumbaal (ruggemergvloeistof) onderzoeken testen op de aanwezigheid van antistoffen (betrouwbaarheid plusminus 30%). http://www.borreliose.nl/images/stories/laboratoriumdiagnostiek_neuroborreliose.pdf

    Waar kan ik het beste laten testen?

    Enkele laboratoria onderzoeken met een specifieke nauwkeurigheid op Borrelia, zoals Prohealth Medical in Weert en het laboratorium in Keulen. (www.prohealth.nl, www.labor-koeln.de )
    Ook zij kunnen geen volledige betrouwbaarheid garanderen om het simpele feit dat mensen niet allemaal evenveel antistoffen aanmaken.

    Aanvullend gebruikt Prohealth Medical de PCR-urine test (test het DNA van de bacterie) die de betrouwbaarheid door de combinatie van testen vergroot. Mensen met een negatieve bloedtest kunnen positief zijn bij de PCR test!
    Toch kunnen er altijd vals-negatieven doorheen glippen. Lyme zou een klinische diagnose moeten zijn, dus op basis van symptomen. Vals positief kan duiden op een Lymepatiënt zonder klachten, de bacterie kan jarenlang inactief zijn en misschien ook nooit actief worden.

    Welke misdiagnoses komen voor?
    De ziekte Lymeborreliose wordt wel eens 'de grote imitator' genoemd, ze kan vele ziekten imiteren. Patiënten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er duidelijk sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen nog wel eens een diagnose MS, ME/CVS, Reuma, Fibromyalgie, Epstein Barr virus(Pfeiffer), Arthritus, Lupus, ALS, Alzheimer, Parkinson. Ook hartpoblemen en burn-out behoren hiertoe. http://www.personalconsult.com/articles/parkinsonsorlyme.html en http://www.lyme-disease-research-database.com/lyme_disease.html

    Moet ik antibiotica gebruiken en hoelang?
    Als je een rode vlek(EM) hebt dan moet je direct antibiotica gebruiken. Ook als je griepachtige klachten krijgt na de beet, niet aarzelen de arts erom te vragen. Veel mensen reageren goed op de antibioticakuur van twee weken, die standaard wordt voorgeschreven na een besmette tekenbeet. Maar ook is er een groep mensen die daar niet goed op reageert en klachten houdt of de klachten na verloop van tijd weer terugkrijgt. Dat kan na een maand maar ook na enkele jaren.
    De bacterie blijft in dat geval sluimerend in het lichaam aanwezig, bijv. in een cystevorm (microscopisch kleine vorm waarmee de bacterie zichzelf beschermt).
    Er is verschil van mening over deze vorm van gedrag van de bacterie en daarom krijg je in Nederland twee weken of een maand antibiotica en daarna vaak niet meer(volgens CBO-richtlijn). Men gaat er vanuit dat deze kuur de bacterie gedood heeft. Helaas is dat niet bewezen. Dus ook als je genezen lijkt na een twee weekse kuur weet je nooit zeker of de bacterie echt je lichaam uit is, het is raadzaam altijd alert te blijven op klachten en de tekenbeet niet te vergeten.

    Het is vooralsnog erg lastig te bepalen of je als je net besmet bent nu een langere kuur(bijv. 6 weken) moet vragen of niet. Het is zeker niet gangbaar. Het is de keuze van de patiënt in overleg met zijn/haar arts. (Let op, de aanwezigheid van de EM staat niet in verband met de lengte van de kuur en de infectie, dus, als de EM weg is, is de infectie niet per definitie genezen)
    Zijn de klachten vrij hevig en na een kuur van twee weken doxycycline(200mg) niet minder vraag je arts dan om langer antibiotica en eventueel een hogere dosering. Verdiep je in de materie, hoe complex die ook is, het scheelt enorm als je kennis vergaard hebt.

    Zie behandelprotocol: http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

    Wat is de CBO-richtlijn?
    De CBO- commissie heeft een richtlijn opgesteld, die huisartsen kunnen raadplegen. Het is een richtlijn, geen wettelijk voorschrift, en geeft slechts een handreiking hoe de ziekte van Lyme behandeld kan worden. Een arts mag daar gerust van afwijken als hij inschat dat hij anders moet behandelen. De richtlijn is op basis van een gemiddelde patiënt opgesteld.

    Wat is Ilads (International Lyme and associated diseases society) ?
    Internationaal zijn er artsen die veel ervaring hebben opgedaan met Lymepatiënten en van mening zijn dat de bacterie zich heel slim kan gedragen, het eerder genoemde verstopgedrag(bacterie gaat in cystevorm). Zij zeggen dat je de bacterie beter met een flinke dosering antibiotica kan bestrijden. Een dosis dubbel zo hoog en vaak drie keer zo lang(6 weken tot 3 maanden) tot een jaar of nog langer bij mensen met een jaren geleden opgelopen infectie.

    Langdurig antibiotica of niet?
    Gezien het feit dat er mensen zijn die klachten houden na een standaard kuur volgens CBO-richtijn, zou je kunnen stellen dat het beter is lang antibiotica te gebruiken.
    Uiteraard is antibiotica voor sommige mensen ook weer niet zo prettig voor hun lijf. Erg lastig dus.
    Toch zijn er mensen die erg opknappen van langdurig antibiotica, bijvoorbeeld na een kuur van enkele maanden. Dit tegenover verhalen van mensen die na een jarenlange, te laat ontdekte infectie nog antibiotica gebruiken en nog weinig, of slechts af en toe, vooruitgang ondervinden.
    Anderen gebruiken járen antibiotica(5 tot 10 jaar) en bemerken pas dan vooruitgang.
    Het heeft zijn voors en tegens dus. Langdurig gebruik van antibiotica kan Candida veroorzaken. Dit geeft soortgelijke klachten als Lyme, vermoeidheid, spierpijn etc. en dan wordt het moeilijk te bepalen waar je klachten van hebt.
    Het is in ieder geval aan te bevelen je suikergebruik te beperken en probiotica (bijv. bifidus, is ook in capsules verkrijgbaar) te gebruiken als je een antibioticakuur hebt.

    Wat zijn Herxheimerreacties?
    Sommige mensen reageren bijzonder sterk op antibiotica met de zogenaamde Jarisch Herxheimerreactie(een verergering van sommige klachten). Het lijkt wel wat op een allergische reactie op de antibiotica. Het geeft wel een duidelijke indicatie dat de diagnose Lyme wel eens heel aannemelijk kon zijn maar het kan ook heel vervelend zijn en soms gevaarlijk, voorzichtigheid is geboden dus, raadpleeg de behandelend arts. Meestal wordt geadviseerd de dosering te verlagen en weer langzaam op te bouwen. (zie ook "Behandeling")

    Maar ik heb geen teek gezien, geen vlek gehad, geen griepachtige klachten opgemerkt, wat nu?
    Dit zijn de moeilijkste gevallen zowel voor de arts als voor de patiënt. Patiënten hebben vaak het idee dat er iets niet in orde is maar waardoor dat nu komt wordt niet ontdekt.
    De hoofdklacht is vaak vermoeidheid, daarna, gewrichts- en spierpijnen, neurologische klachten, huidklachten, hartklachten, oogklachten, oorsuizen, hoofdpijnen, concentratieproblemen en psychiatrische klachten. Heel veel klachten zijn mogelijk.
    Lyme geeft zeer veel verschillende klachten en niets zo gek of je hoort het een Lymepatiënt noemen, meest opvallende is de veelgehoorde opmerking “ik voel dat er iets in mijn lijf niet pluis is”.
    Op een bepaald moment heb je ineens het idee dat het misschien Lyme kan zijn.
    Waarschijnlijk ben je tegenwoordig de zoveelste die bij de huisarts komt met dat idee en gezien de complexiteit van Lyme kun je wel nagaan hoe lastig dit wordt.
    Daarbij komt dat de testen Lyme niet met zekerheid kunnen uitsluiten als ze negatief zijn.



    Wat is de huidafwijking ACA? ACA(acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme en het enige symptoom wat met zekerheid wijst op chronische Lyme. Het treedt vaak op vele maanden tot vele jaren na de tekenbeet. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Sommige Lymepatiënten krijgen in latere instantie pas ACA en anderen krijgen ACA en hebben op dat moment nog geen duidelijke klachten. Kenmerken: Een blauw/paarse vlek. Duidelijk omrand en iets verdikt. De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden. Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint het te lijken op een pigmentverkleuring. De huid voelt schraal en dun aan.
    De huid zal (onbehandeld) op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen.
    Afbeeldingen van ACA: http://dermis.multimedica.de/dermisroot/en/35111/diagnose.htm

    Een positieve test?
    Word je positief getest dan krijg je volgens CBO richtlijn twee weken of een maand antibiotica voorgeschreven als het een oude infectie (langer dan een half jaar geleden) betreft. In ernstigere neurologische gevallen wordt een intravenueze (via een infuus) kuur van een paar weken gegeven, meestal met het antibioticum ceftriaxon.

    Een negatieve test?
    Als je negatief getest wordt en je hebt weinig specifieke Lymeklachten dan is de kans groot dat je geen Lyme infectie hebt. Vergeet niet dat er ook ook honderden andere ziektebeelden zijn die op Lyme lijken.
    Word je negatief getest en heb je wel degelijk veel Lymespecifieke klachten (zie symptomenlijst op deze website) dan is de kans groot dat het wel om Lyme gaat.
    Een proefkuur antibiotica zou iets uit kunnen wijzen, maar niet veel artsen schrijven gemakkelijk 6 weken of 3 maanden dubbele doses antibiotica voor bij wijze van experiment. Als dit aanslaat heb je wat meer zekerheid maar zekerheid op genezing is heel moeilijk te krijgen.

    Wat zijn coinfecties?
    De aanwezigheid van een extra infectie naast de Borrelia infectie, een zogenoemde co-infectie, kan een Lymepatiënt ernstiger ziek maken, bijvoorbeeld doordat de teek ook de bacteriën Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia en Babesia overbrengt.
    Hierop testen is eenzelfde twijfelachtige kwestie als testen op de Lyme bacterie.
    Dit is een gebied waar nog heel veel onderzoek naar gedaan moet worden. Volgens het RIVM kan een infectie van één van deze co -infecties een Borrelia infectie ernstig verergeren. (zie "Co-infecties")

    Is de ziekte van Lyme overdraagbaar?
    Er zijn gegevens bekend van zwangere vrouwen die Lyme op hun ongeboren baby overgebracht hebben. Onduidelijk is of de zwangere moeder een actieve infectie had op dat moment of een niet actieve. Infectieziektes tijdens de zwangerschap kunnen misvorming of vroeggeboorte veroorzaken. Het is niet uit te sluiten dat een moeder met Lyme de infectie niet op haar kind kan overbrengen omdat niet met zekerheid te zeggen is wanneer de infectie actief danwel niet actief is.
    Het is lastig geen zekerheid te hebben hierover als Lymepatiënt met kinderwens. Meer onderzoek hiernaar is dringend gewenst.

    Of een moeder met de ziekte van Lyme nu wel of geen borstvoeding kan geven is evenmin met zekerheid te zeggen. Borstvoeding is uiteraard het meest gezonde wat een kindje kan krijgen maar de Borrelia bacterie is helaas wel in borstvoeding gevonden. Borrelia's worden in sperma en lichaamsvocht gevonden, ook in urine.
    Er zou zelfs een bepaalde invloed van een geïnfecteerde vader kunnen zijn bij de conceptie.
    Verder vinden wij gegevens van het overbrengen door seksueel contact van partner op partner maar het is niet met zekerheid te zeggen. Er zijn wel aanwijzingen dat partners van Lymepatiënten vaker Lyme hebben dan statistisch te verwachten is, maar het is heel moeilijk na te gaan of dat komt door seksueel contact of doordat ze dezelfde plaatsen bezoeken waar teken voorkomen.

    Wat zijn de gevolgen van de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten?
    Of je nu wel of geen diagnose krijgt, de gevolgen van deze ziekten voor je leven zijn niet prettig als je geen adequate behandeling krijgt.
    Als je geen diagnose krijgt of een diagnose post–Lyme dan wordt vaak gezegd dat je met je klachten moet leren leven.
    Lyme kan bijzonder ernstig zijn, met name in combinatie met een co-infectie(er zijn enkele dodelijke gevallen bekend) maar vaker heeft de ziekte zo’n invloed op je leven dat de kwaliteit daarvan vermindert in ernstige of minder ernstige mate.
    Er zijn bijzonder ernstige gevallen bekend maar ook gevallen waarbij de patiënt zich redelijk heeft kunnen aanpassen aan zijn ziekte.
    Het is ook de vraag óf een oude (langer dan 5-10 jaar)Lyme-infectie voor 100% kan genezen met langdurig antibiotica of dat de klachten in ieder geval kunnen verminderen.

    Vooralsnog zijn veel Nederlandse artsen over het algemeen nog niet zover dat zij Lyme anders dan de CBO adviseert, willen behandelen. Patiënten zoeken daarvoor alternatieven in bijvoorbeeld de ABNG artsen(zie "Links") of in het buitenland, voor een behandeling met langdurig antibiotica. Ook zoeken veel patienten complementaire geneeswijzen op. Leven met Lyme vermindert de kwaliteit van leven. De gevolgen kunnen zelfs zover reiken dat de patiënt arbeidsongeschikt raakt en financieel ook niet prettig meer leeft. Depressie ligt dan op de loer.
    Door toch met anderen erover te praten, lotgenoten te vinden kun je je leven proberen weer wat leefbaarder te maken. Op de website van de Nederlandse Lymepatiëntenvereniging www.lymevereniging.nl is ook veel nuttige informatie te vinden. Zij beschikken ook over een telefonische informatielijn tel.nummer 0900-2100022 (0,35p/m)

    Op welke websites vind ik nuttige informatie?

    www.lymenet.nl - www.lymemed.nl - www.borreliose.nl - www.lymevereniging.nl


    Staat uw vraag er niet bij? Mail info@tekenbeetziekten.nl






    Tips voor patiënten


    • Een tekenbeetbeet + EM = besmetting en dus direct behandelen
    • Noteer de datum van een tekenbeet
    • Maak een foto van de EM
    • Dring aan op uitvoering van zowel Elisa als de Westernblot
    • Vraag alle uitslagen van bloedonderzoek op
    • Laat bij twijfel onderzoek doen in een gespecialiseerd lab
    • Wijs arts op het bestaan van twee behandelrichtlijnen
    • Leg een eigen dossier aan en houd een dagboek bij van de klachten
    • Zelf goed inlezen, zie daarvoor onder ‘Links’

    Probeer arts te voorzien van informatie, zoals:


    Volgens dit schema zou je een behandeling kunnen vragen:


    De werkgroep van artsen die meer met Lyme bezig zijn is te vinden via


    Tips van de Ilads ter voorkoming van de ziekte van Lyme


    http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen/tekenbeetziekten__samenvatting.html

      Het is nu vr nov 24, 2017 8:45 pm