CVS / M.E Forum


    Lyme (M.E./ cvs, fibromyalgie)vriendelijke arts

    Deel
    avatar
    Altijdmoe.com
    Admin

    Lyme (M.E./ cvs, fibromyalgie)vriendelijke arts

    Bericht van Altijdmoe.com op do mei 03, 2012 10:26 am

    Ik ben op het moment criteria aan het bedenken waarop een arts scoort die lymevriendelijk is.

    Ik kom zelf op het volgende al, maar willen jullie me misschien ook helpen?

    DE DIAGNOSE

    1. Lab-onderzoek: de arts / behandelaar is bereid om laboratoriumonderzoek naar een diagnose voor de ziekte van lyme te ondersteunen: ook als de tekenen niet heel erg in die richting wijzen;
    2. Onbetrouwbaarheid reguliere testen: de arts/behandelaar heeft weet van de onbetrouwbaarheid van regulier beschikbare bloedtests: met name de ELISA en de Western Blot/immunoblottests zijn beperkt betrouwbaar. In combinatie met de PCR-test (best op bloed, maar ook urine is mogelijk) wordt de betrouwbaarheid vergroot. De arts kent bovendien de diagnostische waarde van een lumbaalpunctie (ruggenprik): zeer onbetrouwbaar: die haalt minder dan een kwart van de lymepatienten er slechts uit, gaat vaak gepaard met misprikken en levert de lymepatient ook een tijdlang nog lichamelijk ongemak op na de verrichting;
    3. Lymevlek = beste bewijs: de arts/behandelaar weet dat een lymevlek (erythema migrans) meteen het beste en meest betrouwbare teken is van een lyme-besmetting en dat de -onbetrouwbare- bloedtesten -op welke het vaak 8 dagen wachten is ook nog- dan geen enkele toegevoegde waarde meer heeft;
    4. Meer a-typische dan typisch gevormde vlekken: de arts / behandelaar weet dat een lymevlek juist in de meeste gevallen geen rode kring met een punt erin hoeft te zijn: a-typische lymevlekken komen vaker voor dan de klassieke "bull's eye". De arts is bovendien op de hoogte van het bestaan van andere huidproblemen bij lyme of coinfecties die vaak bij de ziekte horen zoals Acrodermitis Chronica Atrophans (ACA);
    5. Meestal geen vlek: de arts / behandelaar weet dat in meer dan 50% van de gevallen een lymepatient zich geen rode kring herinnert in geval van de ziekte van lyme;
    6. Veel verschijningsvormen: de arts / behandelaar zit niet te dicht op een klein aantal symptomen voor deze ziekte om de ziekte vast te stellen (aangezichtsverlamming, arthritis, uitval en de lymevlek) en heeft weet van de vele verschijningsvormen van de ziekte;
    7. 24-uurs grens besmettingen veel te ruim: de arts / behandelaar weet dat een lymebesmetting al veel eerder kan plaatsvinden dan de officiele grens van 24 uur na een beet;
    8. Niet alleen via teken: een arts / behandelaar weet of houdt op zijn minst rekening met het feit dat een lymebesmetting ook kan komen via andere besmettingen dan via een tekenbeet, te weten: andere insectenbeten, overdraagbaarheid van moeder op kind, seksuele overdraagbaarheid, overdraagbaarheid via bloedtransfusie en zelfs via speeksel;
    9. Bloedtesten pas zin 3 weken na de besmetting: de arts / behandelaar weet dat binnen drie weken na een besmetting antistoffen-bloedtesten niet betrouwbaar genoeg zijn omdat antistoffenvorming door de testen pas goed door de testen herkend kan worden na 3 weken na de besmetting;
    10. De basis van een lymediagnose = het klachtenpatroon: een arts / behandelaar weet dat de doorslag voor de lymediagnose volgens de gangbare cbo-richtlijnen is: de eigen klinische diagnose en niet de tests die -zoals bekend- onbetrouwbaar zijn;
    11. Verdwijnen vlek = geen garantie voor het verdwijnen van de ziekte: een arts / behandelaar weet dat het verdwijnen van de rode lymevlek geen enkele garantie is voor het verdwijnen van de ziekte van lyme uit het lichaam;
    12. Arts vult testformulieren in ivm PCR-bloed of urine bij niet gangbare-labs : een arts / behandelaar werkt mee aan de pcr-lymediagnose door de aanvraagformulieren in te vullen van de patient die hierom vraagt;
    13. Positieve houding tav natuurgeneeskundig diagnostische methoden: een arts / behandelaar heeft weet van de mogelijkheden en de bijdrage van bioresonantie, microscopie, de vegatest en kleurentherapie voor de opsporing van deze ziekte en staat hiervoor open als een patient melding doet van dergelijke opsporingsmethoden om de ziekte vast te stellen;
    14. Antistoffenonderdrukking door antibiotische middelen: een arts / behandelaar weet dat de betrouwbaarheid van reguliere tests op antistoffen wordt gedwarsboomd door gebruik van penicilline en andere antibiotische middelen: kruiden als samento, cumanda en banderol bijv of MMS bijv. er moet dus een tijd van 8-12 weken zitten tussen het laatste gebruik van antibiotische middelen en de reguliere testen op antistoffen.
    15. Langere ziekteduur betekent minder antistoffen: een arts/ behandelaar heeft weet van het feit dat de aanmaak van antistoffen afneemt naarmate de ziekte van lyme langer aanhoudt in het lichaam. In die zin zijn de antistoffen niet altijd de beste indicatie voor de ziekte;
    16. Lyme-infectie kan lang sluimeren zonder grote klachten: een art/behandelaar heeft weet van het feit dat de ziekte van lyme zeer lang een sluimerbestaan kan leiden in een lichaam om vervolgens tot volle uitbarstingen kan komen met name bij perioden van verminderde weerstand waar stress vaak ook een trigger is;
    17. Informatierecht tav banden van de Western Blottest: voor wat betreft de western blot/immunoblottest wil de arts / behandelaar de tests kunnen uitlezen op het niveau van de banden, niet alleen op het niveau van: igg en igm;
    Van belang is ook dat een arts weet welke banden bij de western blottesten lymespecifiek zijn en welke niet om kruisreacties met andere infecties te kunnen bepalen en de arts kent zijn/haar rechten naar het lab toe om tot en met het niveau van de uiteenlopende reactieve banden over de scores van de patient te worden ingelicht;
    18. Igg-Igm-onderscheid niet altijd goede indicatie voor wat gaande is: een arts behandelaar weet dat niet te grote waarde gehecht kan worden aan igg-igm-onderscheid in het bepalen van een persisterende infectie: hoe langer de ziekte voortduurt, hoe minder antistoffen een chronisch geinfecteerde aanmaakt;
    19. Chronische infectie bij lyme schering en inslag: De arts en behandelaar is op de hoogte van het overweldigend aanwezige wetenschappelijke bewijs dat de ziekte van lyme na een maand antibioticatoediening vaak nog persisteert: zie hiervoor www.lymeinfo.net . De doctrine dat er na die maand slechts nog sprake kan zijn van het zogeheten "post-lyme-syndroom", een auto-immuunziekte, is daarmee van de baan, al wordt deze desalniettemin wel in stand gehouden door een paar lieden;
    20. Een goede diagnose vraagt om een kijk op de samenhang tussen de klachten: De arts/ behandelaar is bereid om de klachten in samenhang met elkaar te schouwen in plaats van elke klacht geisoleerd te bekijken;
    21. Lichamelijke klachten dienen ook op lichamelijk niveau te worden onderzocht: De arts / behandelaar is niet te snel bezig met de oplossing van lichamelijke klachten bij de psyche te zoeken. Bovendien weet de arts en behandelaar hoezeer lichamelijke problemen een weerslag hebben op de psyche. De arts is nieuwsgierig naar de oorzaken en de samenhang van de klachten van de patient.

    DE BEHANDELING

    1. Arts heeft vrijheid om in individuele gevallen naar eigen inzicht te handelen bij de ziekte van lyme: Een arts/ behandelaar heeft weet van het feit dat zelfs de huidige, verder vrij beperkte nationale CBO-behandelrichtlijnen een opening bieden aan hem of haar om in individuele gevallen naar eigen inzicht af te wijken van de CBO-richtlijnen;
    2. Internationale behandelrichtlijnen: Een arts / behandelaar is bereid rekening te houden met de behandelrichtlijnen van de internationale lymevereniging: de zogeheten ¨evidence based¨ ILADSrichtlijnen en hoe anders die zijn dan de nederlandse CBO-behandelrichtlijnen;
    3. Richtlijnen opgesteld door mensen met belangen in de farmaceutische industrie: Een arts / behandelaar heeft weet van het feit dat de cbo-richtlijnen voor lymepatienten afstammen van de richtlijnen voor lymepatienten uit de VS. Van de commissie die de richtlijnen opstelde, had 9 van de 14 leden banden hadden met de farmaceutische industrie. Zie hiervoor de documentaire ¨Under our skin¨ http://www.underourskin.com/ en de volgende link naar het onderzoek van de politicus Blumenthal http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284;
    4. De lyme-infectie houdt in veel gevallen aan ook na een maand antibiotica: Een arts/behandelaar heeft weet van de controverse rondom de behandeling van de ziekte van lyme van maximaal een maand met onderdoseringen van antibiotica. Bij elke andere infectieziekte geldt een behandelingsduur voor de duur van de klachten (q-koorts, tbc, malaria, syphilis etc): bij lyme zijn momenteel jammer genoeg de klachten van de patient niet maatgevend voor het stoppen van de behandeling maar de nationale CBO-richtlijn;
    5. Andere mogelijkheden om de lyme aan te pakken: Een arts/ behandelaar heeft weet van goede andere mogelijkheden van de behandeling van de ziekte van lyme dan penicilline en staat daarvoor open: zoals de middelen samento (kattenklauw), cumanda, banderol en het kruid japanse duizendknoop;
    6. Lengte behandeling: Een arts /behandelaar is bereid de lymepatient zolang te helpen met penicilline of andere antibiotische middelen zolang de patient klachten heeft en/of de tests positief voor de ziekte blijven en is bovendien bewust van het feit dat het van belang kan zijn om een tijdje door te blijven behandelen zelfs al zijn er geen of weinig klachten over;
    7. Bekendheid met herxheimerreacties: Een arts kent het fenomeen van de herxheimerreactie -ontgiftingsreactie- en kan een patient daarbij begeleiden;
    8. Kennis van verstoptechnieken en van antimalariamiddelen of pulsekuren: Een arts/behandelaar is goed op de hoogte van de verstoptechnieken van de lymebacterie en de manieren om daar mee om te gaan: pulsekuren en antimalaria-anticyste en anti-biofilmmiddelen (riamet, metradizanol, samento, bardanol etc);
    9. Co-infecties meebehandelen: Een arts-behandelaar kent de mogelijkheid van coinfecties en andere infecties die vaak ook een rol spelen bij de ziekte van lyme. Te denken valt bijv aan bartonella henselae, babesia, ehrlichia en rickettsia. Daarnaast zijn er vaak nog meer infecties die een rol spelen bij lymepatienten omdat ze immuungecompromitteerd zijn: bijv yersinia of chlamydia spelen vaak ook een rol. Maar ook schimmelinfecties;
    10. Een arts of behandelaar doet een goed darmfloraonderzoek via de ontlasting van de client om op basis daarvan een goede probiotica aan de patient aan te kunnen raden omdat antibiotica vergezeld dien te gaan van een goed probioticapreparaat: meestal betreft het dan een probiotica die gekoeld bewaard moet worden en zit er geen suiker of zoetstof in!;
    11. Een arts / behandelaar moet het verschil weten tussen de verschillende anitbiotica´s: hoe lang blijven ze meestal in het bloed hangen, welke kunnen doordringen in de weefsels? Een arts kent de voors en tegens van het gebruik van antibiotica-infusen versus orale antibiotica bij de ziekte van lyme;
    12. Een arts/behandelaar staat open voor andere methoden dan penicilline om de lyme te behandelen indien een client daarvoor kiest;
    13. Een arts wil samenwerken met behandelaars die lymepatienten zelf uitkiezen;
    14. Een arts / behandelaar kent het belang van goed detoxen bij de ziekte van lyme
    -bijv dat een lymepatient eigenlijk elk uur een glas -liefst gefilterd- water drinkt. Dode bacterien in een mensenlijf zijn nog storender dan levende bacterien, zelfs al betreft het schadelijke bacterien. Detoxen vergt beleid en begeleiding bij lymepatienten. Bij sommige patienten is een milde vorm van detoxen het hoogst haalbare en efficienter dan het meteen groots aanpakken. Sommige lymepatienten hebben dusdanige problemen met uitscheidingswegen dat ze nauwelijks kunnen detoxen;
    15. Een goede behandelaar/lymearts onderzoekt een lymepatient standaard op b12-vitamine d-tekorten en weet dat de referentiewaarden van het lab niet kloppen;
    16. Een arts/behandelaar benadert de patient niet alleen op het niveau van de lymeinfectie, maar kijkt naar de patient als geheel: andere verstoringen in het lichaam zoals metaalvergiftigingen, allergieen en parasitaire infecties spelen vaak een belangrijke rol bij het opruimen van de lyme- en coi-infecties. Op deze vlakken valt te denken aan: helpen ontgiften bij zwaar metaalvergiftigingen en eliminatiedieten in geval van allergieen.
    17. De arts/behandelaar ondersteunt de samenwerking met artsen die bekend zijn met deze ziekte en de ILADS-richtlijnen;
    18. De arts/behandelaar doet moeite om de gekunstelde scheiding tussen regulliere en complementaire scheiding naar de patient niet te voeden.

    SOCIAAL MAATSCHAPPELIJKE KENNIS OVER LYME
    1. Een arts/behandelaar heeft de amerikaanse documentaire: ¨under our skin¨ http://www.underourskin.com/ gezien en/of de nederlandstalige documentaire ¨ongehoord lijden¨ of kent de uitzending van tros radar over de ziekte van lyme http://www.trosradar.nl/uitzending/item/1575/lyme-pati%C3%ABnten-het-bos-in-gestuurd/ of de netwerkuitzendingen van afgelopen jaar:
    eerste uitzending is 7 april 2010: http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-04-07/lymepati%C3%ABnten-wijken-uit-naar-buitenland tweede netwerkuitzending 16 april 2010: http://www.netwerk.tv/uitzending/2010-04-16/kritiek-op-nederlandse-aanpak-lyme ;

    2. Een arts heeft weet van de lymepetitie voor beter onderzoek, diagnoses en behandelingen van de ziekte van lyme en weet ook dat daar 70.000 handtekeningen van burgers voor zijn verzameld;
    3. Een arts heeft weet van rechtzaken in de VS waar artsen die lymepatienten langdurig en met succes behandelen zijn en juridisch zijn/ worden vervolgd.Lymepatienten hebben daar massaal geld bijeen gebracht om de boete op te hoesten om een dergelijke arts, dr. Jones, en zichzelf te ontlasten;

    ARTS-BEHANDELAAR EN WERK-ISSUES EN UWV

    1. een arts - behandelaar is bereid de arboarts of uwv-arts te informeren over de gezondheidssituatie van zijn of haar client als de client dat vraagt;

    ARTS-BEHANDELAAR EN RELATIE PATIENT

    1. een arts-behandelaar erkent dat zijn of haar werk in dienst staat van de gezondheid van zijn of haar patient, weet wat dit concreet inhoudt en handelt er ook naar;
    2. een arts-behandelaar ziet en behandelt de patient als een client en als een gelijke;
    3. een arts-behandelaar is transparant in zijn of haar handelen en durft zich kwetsbaar op te stellen, bijv als die niets van de ziekte afweet of fouten heeft gemaakt in de benadering van de patient;
    4. een arts-behandelaar erkent het recht van zijn of haar client/patient om de eigen behandeling te kiezen en ziet zijn of haar rol als informerend in deze en als mogelijkhedenverschaffer;
    5. een arts geeft inzage in het medisch dossier zonder te morren;
    6. als een arts van plan is het medisch dossier van de patient van gegevens van 15 jaar of langer geleden te vernietigen vraagt hij of zij de patient zelf eerst of die de gegevens misschien zelf wil hebben alvorens tot vernietiging over te gaan;
    7. een arts ondersteunt de patient als die onderzocht wil worden, ook als die zelf niet direct een aanleiding daartoe ziet, al is zijn of haar inbreng gewenst om aan te geven of die het zelf nodig vindt of niet. Het primaat voor de beslissing ligt echter bij de patient zelf omdat niemand anders weet wat die voelt en omdat die de klant is die betaalt. Een arts/behandelaar ziet zijn of haar rol in dezen vooral als inzichtgevend en ondersteunend.;
    8. een arts is op de hoogte van het vrije recht van de patient om artsen en specialisten naar keuze te bezoeken en ondersteunt de patient in de gebruikmaking van dit recht;



    http://lyme.hyves.nl/forum/4981868/Sv01/Hoe_is_een_lyme_vriendelijke_arts_behandelaar/

      Het is nu vr nov 24, 2017 8:46 pm